Als chirurgen en IT-ers samenwerken…

<eerder verschenen in het Tijdschrift voor Heelkunde>

Younass Aboulghit en Arjen Kamphuis

We leven in een periode waarin informatietechnologie ons leven drastisch veranderd. Overal om ons heen is het digitaliseringproces waar te nemen waarbij informatiesystemen processen ondersteunen en onze werkwijzen veranderen. Mensen verwachten snel en altijd bij informatie te kunnen komen en deze ook met elkaar te kunnen delen als dat nut heeft. Ook in de zorg liggen er kansen en heeft een nieuwe generatie patiënten hoge verwachtingen. De vraag is: Hoe omarmen we de mogelijkheden van de informatietechnologie met behoud van kwaliteit en vakmanschap? Hoe voorkomen we dat lukraak informatietechnologie gebruikt wordt die het werk van de vakspecialist eerder moeilijker maakt dan gemakkelijker? Dat het mis kan lopen met projecten in de zorg bewijst het dossier EPD.

EPD en gerelateerde IT-projecten in de zorg mengen vaak medische en logistieke functies. Verschillende groepen binnen een zorginstelling ervaren verschillende problemen die zij middels IT opgelost willen zien. Planning en logistiek zijn vaak voor niet-medici een belangrijk punt om efficiënte inzet van mensen en middelen te verbeteren. Vanuit het perspectief van zorgverleners kan dit echter betekenen dat zij zich behandeld voelen als een radartje in een machine wat niet past bij hun gevoel van professionele autonomie. Er zijn zeker aspecten in de logistieke ondersteuning van de zorg waar geleerd kan worden van taylor-achtige principes uit de 20ste eeuwse industrie. Een ziekenhuis is echter geen koekjesfabriek en een patiënt geen koekje. De metafoor van de fabriek heeft zeker nut maar ook haar beperkingen. En in het niet er/herkennen van die beperkingen door software leveranciers en software inkopers is het de afgelopen 20 jaar vaak verkeerd gelopen.

Bij de invoering van het nationale EPD ontstond de fundamentele weeffout al in het begin. Omdat de verplichte oplegging van 1 nationaal systeem bestuurlijk niet haalbaar werd geacht werd de keuze gemaakt om de bestaande IT-omgevingen van 9000 zorginstellingen in stand te houden en slechts zo efficiënt mogelijk de data uit deze systemen te onttrekken en te centraliseren. Dit voorkwam een moeilijke politiek-bestuurlijke klus van het verplichtten van 1 systeem aan al deze instellingen. Helaas maakte het de kwaliteit, snelheid en betrouwbaarheid van het nationaal EPD afhankelijk van van IT-kwaliteit van 9000 afzonderlijke instellingen. Een zorgprofessional kan geen kritische beslissingen nemen op basis van medische data waarvan de betrouwbaarheid discutabel is. Aangezien niemand weet in welke van al die instellingen er mogelijk relevante data over een specifieke patiënt staat en wat de betrouwbaarheid van deze data is zullen zorgprofessionals terughoudend zijn in het gebruik ervan. Gendo heeft in 2005 dit fundamentele probleem al aangekaart na de test-hack van 2 ziekenhuizen op initiatief van publiciste Karin Spaink.

Nu het nationale EPD voorlopig niet doorgaat na afwijzing door de Eerste Kamer ligt het veld weer open voor lokale en regionale initiatieven waar geleerde lessen toegepast kunnen worden.

Een fout die vaak gemaakt wordt in de zorg is de implementatie van grootschalige informatiesystemen die in essentie niet gebouwd zijn voor de zorg. Deze informatiesystemen dwingen ziekenhuizen en zorginstellingen hun processen af te stemmen op de informatiesysteem in plaats van andersom. Wat uiteindelijk voor veel frustratie zorgt bij zorgverleners. De aandacht moet naar de vakmensen die het informatiesysteem nodig hebben voor het uitoefenen van hun vak. Een succesvol systeem dient een helder antwoord te geven op de vraag welke problemen het oplost. Wat zijn de de behoeften van de verschillende stakeholders? Behalve het helder definiëren van de problemen is het zeer belangrijk het met de stakeholders eens te zijn over de richting waarheen bewogen wordt. Met andere woorden: een gedeelde visie op informatievoorziening.

Om deze visie goed te definiëren kan er lering worden getrokken uit de lessen van het Sint Anthonius ziekenhuis, die in 2008 begonnen zijn zelf een EPD te (laten) bouwen op basis van open standaarden en opensource software. Het Antonius koos dus bewust voor een langer traject waarbij men het probleem niet bij een externe leverancier legde maar het lot in eigen hand nam. Een van de stappen die het ziekenhuis nam was het vormen van een stuurgroep die bestond uit verschillende soorten zorgverleners. Zij definieerden samen een visie en zorgden voor de grip op de uitvoering. Door principieel te kiezen voor open standaarden is toekomstige koppelbaarheid met andere systemen en partijen gegarandeerd. De keuze voor opensource maakt het mogelijk in de toekomst met andere instellingen gezamenlijk verder te ontwikkelen zonder dat 1 partij de overhand krijgt.

Door zorgprofessionals zeer nauw te betrekken bij de ontwikkeling van een systeem werd geborgd dat het hen daadwerkelijk helpt bij hun vak. Dit vergt van zowel de IT-ers als de zorgprofessionals interesse in elkaars vak en het geduld die interesse in te vullen met inzicht. IT-ers zijn geen chirurgen maar kunnen wel de problemen van chirurgen begrijpen, andersom kunnen chirurgen prima de basisprincipes van IT-architectuur leren hanteren zonder zelf IT-er te hoeven worden. Alleen door kruisbestuiving van kennis is het mogelijk oplossingen te maken die aansluiten bij de medische en IT-technische werkelijkheid.

Medische informatie is complex en zorgvuldige omgang met patiënteninformatie is een wettelijke en morele verplichting. De informatiesystemen die deze informatie verwerken dienen betrouwbaar te zijn. Om de betrouwbaarheid te waarborgen dient het informatiesysteem te voldoen aan bepaalde architectuur eisen, zoals: modulair, veilig, transparant & auditbaar, uitbreidbaar, betrouwbaar en interoperabel. Om invulling te geven aan deze architectuur eisen dient bij gebruik gemaakt te worden van methoden en componenten die zich reeds bewezen hebben. Transparantie wordt bereikt door gebruik te maken van opensource en deze te voorzien van goede documentatie. Betrouwbaarheid door de informatiesystemen schaalbaar en redundant te maken en te voorzien van een doordachte back-up/recovery/restore-strategie. Om ervoor te zorgen dat verschillende soorten informatiesystemen met elkaar kunnen communiceren dient het informatiesysteem gebaseerd te zijn op open standaarden zoals HL7 voor berichtenuitwisseling en DICOM voor het verwerken en uitwisselen van beeldmateriaal. Naast de zojuist genoemde architectuur is het belangrijk ook te voldoen aan wet- en regelgeving die beschreven zijn door zorginstellingen zoals NEN7510.

Onderdeel van de gedeelde visie op informatievoorziening is een visie op de methode van softwareontwikkeling. Zo is een belangrijke ontwikkelfilosofie om altijd klein en modulair te beginnen. Hierbij is het uitgangspunt om steeds kleine bouwstenen te maken die elk een eenvoudige functie uitstekend doen en interoperabel zijn met andere bouwstenen. Door een methode van overzichtelijk kleine stappen worden out-of-control monsterprojecten van vele miljoenen voorkomen. Een systeem dat modulariteit als ontwerp-principe heeft zal ook altijd toekomstvast blijven door nieuwe modules toe te voegen of individuele modules aan te passen aan nieuwe medische inzichten of veranderende wetgeving. Een andere belangrijke filosofie is om zoveel mogelijk gebruik te maken van bewezen technologie en methodieken, met andere woorden technologische componenten waar een consensus over bestaat dat deze betrouwbaar en toekomstvast zijn. Het UNIX besturingssysteem is een veelgebruikt voorbeeld van wat er bereikt kan worden met deze manier van ontwikkelen. Besturingssystemen van de UNIX familie draaien op Tomtom, supercomputers, telefoons en alle Apple’s van deze eeuw (inclusief de iPhone en iPad). Modulair is dus bewezen flexibel, schaalbaar, veilig en vrij beschikbaar voor iedereen die er mee aan de slag wil.

Bij het bouwen van een EPD dient er intieme samenwerking te zijn tussen medisch-inhoudelijke vakmensen en IT-architecten met inachtname van kaderstellend beleid. De belangrijkste uitdaging is dat deze twee groepen professionals elkaar wederzijds gaan helpen om hun vakgebieden genoeg te begrijpen om bouwsteen voor bouwsteen te werken aan een EPD-huis dat ons gezamenlijk bezit is

(De auteurs hebben een keynote mogen verzorgen op de Chirurgendagen 2010, de komende maanden gaan we graag in gesprek met zorgprofessionals die geprikkeld wordt door de bovenstaande visie om een EPD te realiseren. Voor veel meer achtergrond informatie gaan naar onze achtergrond pagina)